Santander-  26.08.2016

La coordinadora de la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (Fundame), María Dumont, ha presentado a la consejera de Sanidad, María Luisa Real, los proyectos y actividades que este colectivo desarrolla a nivel nacional para dar a conocer esta enfermedad rara, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares, y fomentar la investigación científica sobre sus causas, evolución y tratamiento.

Durante el encuentro también se ha hablado sobre las posibles vías para conocer el número de afectados de atrofia muscular espinal existente en Cantabria y el tipo de asistencia especializada que reciben en el sistema de salud de la comunidad autónoma.

María Dumont ha explicado que en los últimos quince años se ha experimentado una gran evolución en el conocimiento de la atrofia muscular espinal, avanzándose en el desarrollo de un tratamiento gracias a la investigación científica.

En este sentido, la consejera de Sanidad ha expresado la disposición de su departamento para colaborar en la difusión del conocimiento de esta enfermedad rara.

La atrofia muscular espinal es una de las enfermedades raras con mayor índice de prevalencia en menores, así como la enfermedad genética que mayor número de muertes infantiles provoca en menores de dos años. De hecho, la mayoría de los niños afectados van en silla de ruedas eléctrica desde muy pequeños.

Esta enfermedad se manifiesta como una pérdida de fuerza muscular debido a la afectación de un gen, que es el encargado de que las neuronas motoras de la médula espinal que producen impulsos para el movimiento puedan vivir.

Fundame cuenta con una página web (www.fundame.net) que además de informar sobre la atrofia muscular espinal sirve de apoyo a proyectos de investigación para buscar una cura de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados.