Santander – 08.06.2026

Cantabria ha defendido la necesidad de garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos innovadores para abordar las enfermedades raras. De hecho, "el principal reto es que no existan diferencias en el acceso a medicamentos para tratar estas patologías y prime la equidad territorial".

Por eso, Cantabria se ha puesto "manos a la obra" en la elaboración minuciosa de un registro "claro" de pacientes, que permita hacer un seguimiento adecuado de estos tratamientos.

Así lo ha subrayado la directora general de Farmacia, Humanización y Coordinación Sociosanitaria, Isabel Priede, en la VI Reunión de directores generales de Farmacia de norte de España, en la que, con el lema 'Nuevos Horizontes en Enfermedades Raras', expertos y administraciones sanitarias de Euskadi, Asturias, Galicia y Cantabria analizan los retos del diagnóstico precoz, la innovación terapéutica y la coordinación sociosanitaria en enfermedades raras.

Durante el encuentro, se han puesto en común las estrategias que comparten las cuatro regiones para reducir el retraso diagnóstico y mejorar la atención integral. Además, se han reivindicado nuevos modelos asistenciales que transformen su abordaje.

Estrategia de Atención Integral de Cantabria

En su intervención, Priede ha puesto en valor la nueva Estrategia de Atención Integral de Enfermedades Raras 2025-2029 que Cantabria ha puesto en marcha. En este sentido, la directora ha hecho especial hincapié en algunas de sus líneas estratégicas, centradas en mejorar los sistemas de información y diagnósticos y definir modelos asistenciales.

Además, ha ahondado en la formación y sensibilización a los profesionales sanitarios en enfermedades raras y el interés por impulsar el rol de Cantabria en iniciativas claves de investigación de estas enfermedades.

En relación a este ámbito, Priede ha recordado que la Unidad de Enfermedades Raras del Valdecilla está concebida para concentrar la atención en un único espacio multidisciplinar.

"Queremos humanizar la atención evitando desplazamientos innecesarios de los pacientes dentro del hospital y reforzando la coordinación a través de las enfermeras gestoras de casos", ha explicado.

Avanzar en equidad, innovación y humanización

La Reunión de directores generales de Farmacia es un encuentro concebido como espacio de colaboración institucional para avanzar en equidad, innovación y humanización sanitaria, en el que también se ha puesto de manifiesto la importancia de las redes colaborativas, el papel de los pacientes en el diseño de políticas públicas y la interoperabilidad de datos, también en el caso de las enfermedades raras.

Las enfermedades raras afectan a millones de personas en todo el mundo y son, hoy por hoy, uno de los grandes desafíos de los sistemas sanitarios, bien sea por la complejidad de su diagnóstico, la necesidad de una atención altamente especializada y el importante impacto social y emocional que generan en pacientes y familias.

Reducir el retraso diagnóstico, mejorar el acceso equitativo a terapias innovadoras y avanzar hacia modelos asistenciales más coordinados y humanizados se ha convertido en una prioridad compartida por administraciones, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.

Los participantes han coincidido en la importancia de reforzar la coordinación interautonómica y la interoperabilidad de los datos clínicos y genéticos, para facilitar diagnósticos más rápidos y decisiones compartidas entre profesionales. Asimismo, han subrayado el papel esencial de las asociaciones de pacientes y la necesidad de integrar de forma efectiva los ámbitos sanitario y social.

Por último, han compartido iniciativas y estrategias orientadas a mejorar la coordinación asistencial, impulsar la innovación terapéutica y avanzar hacia modelos más humanizados y centrados en el paciente con enfermedades raras.