Rebeca Torrecilla, Carlos León, Coral Castanedo, Olga García, Carmela Rumayor y Margarita García ante el cartel conmemorativo del Dia de las Enfermedades Raras.. FOTO: Gabinete de Prensa

Santander 28.02.2013

El director general de Ordenación y Atención Sanitaria, Carlos León, ha participado en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras destacando el compromiso y la implicación de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales con estos pacientes y sus familiares.

También se ha referido a la creación de un registro poblacional de enfermedades raras y anomalías congénitas de Cantabria, que va a permitir recoger, analizar y tratar los datos sobre este tipo de patologías para avanzar en su conocimiento y mejorar la atención de las personas afectadas.

Este registro, ha añadido, va a hacer posible cubrir las necesidades de información epidemiológica sobre enfermedades raras, recogiendo datos sobre su prevalencia e incidencia.

Carlos León ha recordado que en Cantabria se estima que entre 30.000 y 40.000 personas padecen alguna de estas patologías. Según el criterio de la Unión Europea, las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil, lo que las hace poco frecuentes aunque en su conjunto afectan a un porcentaje de población superior al 5%.

Bajo el lema "Vacúnate contra la indiferencia", los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras han estado organizados por COCEMFE-Cantabria y otras 9 entidades representativas de este tipo de patologías: Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE); Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA; Asociación Cántabra de lucha contra la Fibrosis Quística (ACFQ); Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis (NF Cantabria); Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH); Asociación Cántabra de Hemofilia (ACH); Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria); Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN); y Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC).

En los actos han estado presentes personas afectadas por las enfermedades raras y sus familiares, con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre estas patologías.

Entre los actos se han incluido un mercadillo solidario celebrado en el Mercado Nacional de Ganados de Torrelavega y diversas mesas informativas instaladas en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y el Hospital Sierrallana.

El director general de Ordenación y Atención Sanitaria ha visitado la mesa informativa instalada en Valdecilla Sur, donde ha recibido información de las representantes de las asociaciones: Carmela Rumayor y Coral Castanedo (Asociación Síndrome de Williams de Cantabria); Margarita García (Asociación Cántabra para la lucha contra la Fibrosis Quística); Olga García (Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia); y Rebeca Torrecilla (Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia).

 

• Anexo:
• Foto Alta Resolución.